追忆一个渐冻人的最后1411天：有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰
6月21日是全球渐冻人日，ALS/MND国际联盟组织为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视，提出每年6月21日为全球渐冻人日。
它是运动神经元疾病的一种，发病率在十万分之一，属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，目前还无法根治。
其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。
1411天，钮老未曾离开过这张床。唐梦霞 摄
5月29日凌晨，钮老先生在这张病床上逝世，终年81岁。
在这张病床上，他躺了1411天。这张床、这间重症监护室、这家医院，他一刻未曾离开过。
他是一位肌萎缩侧索硬化症患者，也就是渐冻人，无法治愈。
2013年7月18日，钮老由于呼吸衰竭从市一呼吸科病房转到ICU，当时已被确诊患渐冻症。“钮老的全身肌肉萎缩，最开始还能打几个手势，慢慢就全身不能动，嘴巴几乎发不出声音，无法吞咽、呼吸，只能用呼吸机。”杭州市一医院重症医学科主任胡炜告诉记者。
但这1411天，钮老大部分时间都很乐观，用笑容回应医护和家人；1411天，他只能躺着，却没有长一颗褥疮。渐冻人日，让我们走进这位患者最后的1411天。
直到离开人世，钮老都不知道自己得的是这个病。“我没告诉他，也没告诉我妈妈。我希望他们能开心点、乐观点。”钮老的女儿钮女士说。
钮老生前是杭州公检法系统的一名公务员，他和夫人都是部队转业军人，两个人当兵的时间加起来有50多年。
从2010年起，钮老就因为身体问题经常进出医院，大大小小住院多次。2013年又住进了ICU病房，一住住了这么久。这些年下来，医疗费用数目很大，但钮老的女儿和儿子坚持给爸爸治疗。
“妈妈身体不好，爸爸是她情感的寄托，也给我们子女很多安慰，活着总有个念想。”即使在全身不能动、不能吃饭、不能讲话，但钮老依旧乐观，对家人和医务人员常常面带笑容，用唇语和少许手势来进行沟通，撑到了最后一刻。
“好在爸爸是当兵出身，和病魔对抗的意志很坚强。”钮女士说，由于父亲气管切开，咳嗽排痰困难，需要随时清除气道中的痰液。
护士给钮老吸痰，管子从气管内套管里进去吸，气管吸完，还要吸鼻腔和口腔里的。“整个过程是很痛苦的，他会难受到流眼泪，但是吸完后，他会对护士点点头，表示感谢。”
我们采访了ICU里多名医护人员，从他们口里得知，钮老师很少心情不好，直到某一天，钮老的夫人发生了意外。那天来医院的路上，老太太不小心被车撞倒，当时被送到离事故发生地最近的医院急救，检查出来竟然是半边全骨折。
“他们感情很好，爸爸住院后，妈妈天天来陪他。”钮女士讲起这段故事。从钮老住院开始，老太太天天到医院，陪老伴儿说说话，送点儿汤水，雷打不动。
医院简直成了另一个家。“妈妈出了这么严重的事故，怎么跟爸爸交代？”钮女士怕影响爸爸的病情没敢告诉他，于是撒了个谎，说妈妈在家里摔了一跤。
得知老伴出事后，钮老心情一下子很低落。“那段时间，他都不理我了，怪我没照顾好我妈。“钮女士回忆。护士来给他抽血、翻身，他不搭理，不配合。“我们只好变着法子讨好他，摸摸他的手，挠挠他的头，跟他撒娇‘爷爷，你翻个身嘛’。”护士彭俏俏说。
老太太受伤后，在医院住院住了近半年，出院后第一件事，是坐着轮椅去和钮老见一面。那天，连ICU管床的护士都感受到，钮老的心情变好了，恢复了常有的笑容。
ICU护士长朱明丽展示这些护士手绘的图片，方便与无法言语、失聪的患者交流。唐梦霞 摄
趟在病床上的日子，呼吸机的管子插入被切开的气管，营养液的管子从鼻子里插入胃部，躺在床上不能动，连翻个身都不行。
我们有个疑问，住在医院1411天，又全身肌肉萎缩，这样的日子，多么痛苦。但钮老能乐观对待，这是怎么做到的？
“就像那句话说的，有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”胡炜主任说，对于渐冻人症患者，我们更多的是给予心理疏导和情感安慰。
“他是我们科室住得最久的一位病人，已经成了我们ICU的一员。”胡炜说，科室所有的医护人员都亲切地唤他一声“钮老”，每个人来上班，都会先和他打声招呼。
“我们把他的床位特意放在一个靠窗，而且能无死角看到整个ICU病房的位置，他能看到昼夜变换、四季轮回，也能看到我们科室每一个人。”ICU护士长朱明丽指着那张钮老躺过的床，窗外，一览无余，窗内，床的左前方便是护士台，这个位置可以看到每一个患友、每一个正在忙碌的护士。
长期卧床的病人最怕的就是感染、褥疮、营养不良，但1411个日夜，这些一个都没找上钮老。
“每2个小时给老钮翻个身，每天上午都帮他擦身。”朱明丽说，就是这样，让钮老能够每天都干干净净、舒舒服服。
1411个日夜的细心守护，无微不至的治疗关怀，给予了钮老强大的求生欲和家属莫大的安慰。
对此，钮老的子女对ICU团队感谢之至，还写了一封信给杭州市卫计委表示感谢。钮老的儿子说：“父亲虽身患渐冻症，但是医护们一颗全心全意的心却捂热了父亲和我们的心。”
在ICU护士长朱明丽的微信上看到，钮老的女儿给她发来的一段话：“真心的对你们说：谢谢！因为你们，父亲一直洋溢着笑容；因为你们，父亲的生命得到尽可能的延长；因为你们，父亲有了对生的渴望；因为你们，我们感受到最大的温暖！”
朱明丽回复：从老钮和你们家里所有人身上都让我们感受到这份职业的荣誉感，也更鼓励了我们科所有人坚持这份工作的信心。
医学关注的是在病痛中挣扎、最需要精神关怀和治疗的人。医疗技术自身的功能是有限的，需要沟通中体现的人文关怀去弥补……
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